Dire la maladie et le handicap : De l’épreuve à la réflexion éthique, de Marie-Hélène BOUCAND

vendredi 23 octobre 2009 par Serge P.

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Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d’humanité. Oser dire ou écrire, oser crier l’inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c’est reconnaître que l’on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours. Ecrire est une exigence, car c’est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères. C’est ce travail de dévoilement de l’espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager. Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur. J’ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l’homme souffrant. Etre à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu’est celle du " prendre soin " ensemble de l’humanité souffrante tout en se retrouvant de l’autre côté : telle est la double expérience dont je souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s’éclairent.

Sommaire

- Préface ( Emmanuel Hirsch,Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud )
- Avant-propos
- La vie en projet
- L’indépendance et l’autonomie
- Accompagner les patients traumatisés crâniens
- Prendre soin de l’autre : une vulnérabilité partagée
- Soigner en équipe
- L’annonce du diagnostic et du pronostic
- Le handicap et la famille
- Le non-sens de la souffrance
- La survenue des maladies rares : une vulnérabilité commune
- La dignité en question
- Construire un « être ensemble » solidaire
- Malade ou handicapée mais non anéantie

Biographie de l’auteur :

Marie-Hélène Boucand, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation (unité de patients cérébro-lésés), est membre co-fondateur et déléguée aux affaires médicales de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos, élue du conseil départemental de l’Association des paralysés de France du département du Rhône, membre de la commission des droits et de l’autonomie de la maison des personnes handicapées du Rhône.

Autres ouvrages de Marie-Hélène BOUCAND :

- Éthique et handicap, 2004.
- Le corps mal-entendu. Un médecin atteint d’une maladie rare témoigne, 2004.
- Intimité, secret professionnel et handicap, 1998.
- Une éthique en rééducation ? 1993.


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